Сообщество не верифицировано администрацией ВКонтакте
Видимость
закрытое
Популярность:
У сообщества нет огня Прометея
Домен:
club130584623
Описание
Межрегиональная общественная организация «Помощь больным муковисцидозом» создана родителями пациентов с муковисцидозом (МВ) в 1997 г. и первоначально объединяла семьи пациентов с МВ г. Москвы и Московской области, сегодня организация имеет отделения более чем в 60 субъектах РФ. За эти годы совместно с врачебным сообществом практически с нуля удалось добиться многого для лечения, медицинской реабилитации и социальной адаптации больных МВ в РФ и Москве: сегодня пациентам с МВ в целом доступны базовые препараты, имеются клиники, в которых ведется амбулаторное наблюдение и оказывается специализированная медицинская помощь в стационарных условиях. В Москве и регионах РФ проводится неонатальный скрининг больных МВ, проводится диагностика пациентов с МВ и ежегодно выявляется около 200 больных МВ, что спасает их жизни и позволяет начать лечение еще до появления тяжелых осложнений. В РФ создана законодательная база, в целом гарантирующая права граждан с МВ на медицинскую и социальную помощь. Однако идеала пока нет. Многие насущные вопросы ждут своего решения!
