Редкий воин с ФКУ - Салангин Матвей

  • Подписчики: 891 подписчиков
  • ID: 189105097
Блокировка:
Нет ограничений
Верификация:
Сообщество не верифицировано администрацией ВКонтакте
Видимость
открытое
Популярность:
У сообщества нет огня Прометея
Домен:
club189105097

Описание

Салангин Матвей, 16.02.2012 г., г.Соликамск, Россия. 🔴Диагнозы: Классическая фенилкетонурия - редкое генетическое заболевание (по вине врача диагноз был поставлен только в 4 года) Резидуально органическое поражение ЦНС. РАС. Задержка психоречевого развития. Поведенческие нарушения. Алалия. 🔴Матвейка родился с редким генетическим заболеванием, которое не было вовремя выявлено. 🔴До 4 лет мы были в поиске верного диагноза! Были всевозможные обследования. 🔴В 4 года после консультации генетика и сдачи множиство анализов Матвею диагностировали Фенилкетонурию (ФКУ) - редкое прогрессирующее генетическое заболевание. 🔴В результате накопления токсических продуктов из-за неправильного метаболизма развивается отставание в умственном и физическом развитии ребенка. 🔴В нашем случае так и произошло из-за несвоевременно выявленной ФКУ. 🔴 У Матвея фенилаланин в крови в течение 4 лет был превышен в несколько раз! В результате этого все наши осложнения. 🔴Матвейка не разговаривает, не в полном объеме понимает обращенную речь, не может выражать свои просьбы, объяснить что хочет, что беспокоит или болит. Начала появляться речь!!! 🔴Плохо владеет моторикой, благодаря постоянным реабилитациям Матвей научился частично себя обслуживать, но по прежнему не может одеться, обуться, есть сильнейшее нарушение пищевого поведения, появилась пищевая аллергия, есть стереотипные движения. 🔴Не умеет играть, общаться со сверстниками, у Матвея нет друзей. То, что дается многим просто в жизни - Матвей этому учится месяцами... 🔴Сейчас Матвей на безбелковой диете, получает нужное лечение. 🔴Мы вынуждены искать всевозможные способы, хотя бы каким-то образом ускорить развитие ребенка, помочь реабилитироваться и социализироваться, но для этого требуются постоянные реабилитации. В городе где мы живем нет педагогов для занятий с Матвеем. Группа создана с целью - помочь Матвеюшке. А именно - сбор средств на реабилитации, приобретение специализированного безбелкового питания, обследования, лекарства. 🙏Любая помощь– бесценный вклад в будущее Матвея и шанс на полноценную жизнь. 🙏Мы будем очень благодарны всем тем, кто не останется безучастным, откликнется! 📌РЕКВИЗИТЫ ДЛЯ ПОМОЩИ: ✅Сбербанк: 4276490024708473 ✅СБП: 89223821036 Получатель: Салангина Оксана Вячеславовна - мама Матвея