Нижегородские семьи с мышечной дистрофией Дюшенн

Описание

Мы группа родителей, семьи которых столкнулись с заболеванием прогрессирующая мышечная дистрофия Дюшенна. Мы просим обратить на нас внимание и оказать нам помощь Наше сообщество "Нижегородские дети с МДД" создано для оказания помощи детям с мышечной дистрофией Дюшенна/Беккера.. * Мы не хотим молчать, что у нас низкая продолжительность жизни и высокая смертность по данному заболеванию и нужны стандарты лечения. * Мы не хотим молчать, что дети должны получать квалифицированную медицинскую помощь, реабилитацию и лечение. * Мы не хотим молчать о том, что пациентам должны быть предоставлены необходимые средства ТСР и аппараты жизнеобеспечения. * Нам необходимо вместе отстаивать свои права и интересы, поднимать и решать вопросы по улучшению качества жизни наших детей.