Описание
Резидуально-органическое поражение ЦНС. Спастический тетрапарез. Симптоматическая эпилепсия. Ремиссия 2 года после гормональной терапии Синактен депо (производство Швейцария). 1,5 года на кетогенной диете. Синдром Веста. Киста правой гемисферы головного мозга (оперированная). Заместительная шунтозависимая гидроцефалия. Грубая задержка психо-моторного развития.
Здравствуйте. Русланчик родился 14 ноября 2012 года на 34 неделе в результате экстренного кесарева сечения, весом 1800, 42 см. Во время родов у Руслана произошло внутрижелудочковое кровоизлияние в мозг 4 степени. 21 день был на искусственной вентиляции легких, сам дышать не мог. Всего в реанимации мы пробыли месяц. Потом перевели в отделение недоношенных, там сделали томографию, выяснилось что у ребенка множественные кисты. Через 2 недели врачи сказали, что у нас начинается гидроцефалия. Швы черепа начали расходиться, голова начала расти от внутричерепного давления. Понадобилась срочная операция. Минздрав предоставил нам квоту в перинатальный центр г. Ульяновска. Там сделали шунтирование, внутричерепное давление сняли. Когда нас окончательно выписали, нам было уже 3 месяца. По приезду домой мы оформили инвалидность. Через пол года мы поехали на обследование в Ульяновск. Сделали электроэнцефалограмму, результаты были плохие...поставили диагноз симптоматическая эпилепсия. Выписали противосудорожные лекарства (депакин). В годик у Русланчика, несмотря на приём противосудорожных препаратов начались судороги. Сначала они были в виде небольших вздрагиваний, со временем становились сильнее. К каким только неврологам не обращались, слышали только одно: "ребенок тяжелый". Периодически ездили в г. Ульяновск на обследование и реабилитацию. Каждые 3 месяца проходили реабилитацию в Пензенском областном реабилитационном центре для детей и подростков с ограниченными возможностями. В июне 2014 года сделали МРТ, выяснилось что операции по поводу кисты нам все-таки не избежать. В сентябре мы поехали на операцию в Москву в НИИ педиатрии им. Пирогова. Даже после операции судороги наши не прекращались. В ноябре 2014 года в Пензе нам поставили диагноз синдром Веста. (тяжело поддающаяся лечению эпилепсия). Добавили еще 2 противосудорожных препарата. Судороги немного уменьшились. Но до конца купироваться не могут. Время течет очень быстро и с каждым днём шансов на выздоровление у Русланчика остается мало.
В феврале 2015 года Руслану с специальной схеме мы проделана гормональная терапия Синактен Депо. Мы избавились от видимых судорог, но на ЭЭГ Руслана через 2 мес. после последнего укола опять появилась эпилептическая активность, вследствие чего мозг у Руслана очень плохо развивался, из-за постоянных судорог, а противосудорожные препараты не помогали совсем, они только глушили нервную систему и разрушали печень и поджелудочную.
Мы продолжаем искать пути выхода из нашей не простой ситуации, чем быстрее Руслан попадет в руки опытных и квалифицированных врачей, тем больше у нас шансов на здоровое полноценное будущее! В январе 2016 года Руслан был на лечении эпилепсии в Германии, в г. Штутгарт, Фильдерклиника. Там нам ввели кетогенную диету для лечения эпилепсии и для развития головного мозга, а все противосудорожные препараты убрали. Через 2 недели были видны положительные результаты. Руслан стал лучше реагировать на всё окружающее. Начал хорошо фиксировать взгляд, лучше удерживать голову. В феврале и ноябре 2016 года Руслан отправился на реабилитацию в г. Теплице (Чехия). На расслабляющие водные процедуры в термальной воде, эрготерапевтические занятия в специально оборудованных комнатах, где с Русланом занимались базальной терапией, сенсомотрные интеграции, проводимые совместно с группой детей, индивидуальные упражнения по методике Войта и Бобат терапии, солевые пещеры для оздоровления кожной и дыхательной системы. Всем выражаем огромную благодарность в помощи сбора средств на лечение нашего Руслана, мы верим, что сыночек станет ходить и разговаривать, в
