Былкова Вероника - СМА 2 типа. Группа помощи.

Описание

У нашей доченьки Вероники спинальная мышечная атрофия (СМА). СМА – это генетическое заболевание, при котором, из-за поломки гена SMN1, в достаточном количестве не вырабатывается белок, необходимый для передачи импульсов от нейронов спинного мозга к мышцам. Из-за этого атрофируются мышцы всего организма.Болезнь прогрессирующая -с каждым годом слабеют и атрофируются мышцы всего организма, вплоть до дыхательных. В начале слабеют мышцы ног, в самом тяжелом случае слабеют дыхательные мышцы. СМА очень жестокая болезнь – отнимает силы, но на мышление не влияет. С 2020 года Вероника получает лекарственную терапию для борьбы со сма - SPINRAZA. Борьба с болезнью требует больших средств, лекарства и технические средства очень дороги и нашей семье очень нужна помощь! Если у вас есть возможность помочь - пожалуйста, помогите! Если нет возможности, просто помолитесь о здоровье маленькой СМАдевочки Вероники!