Описание
Наша семья из п.Белореченский, Иркутская область. 29.12.2020 года в нашей семье появилось маленькое чудо - наш дорогой малыш Кирюша. Кирюша рос здоровым мальчиком. Он очень улыбчивый и жизнерадостный мальчик. В 1,5 годика Кирилл пошел в детский сад. Ему очень нравилось общаться со сверстниками. Утром у нас с ним был ритуал: поднимаясь по лестнице в свою группу считать ступеньки. Кирюша очень любит гулять на свежем воздухе. А ещё любит воду и не важно где она бы она не была, он везде в нее залезет. Как и все мальчики, Кирюша любит машинки, паровозы, железную дорогу. Ему нравится сам процесс сборки дороги. У нас есть в семье есть несколько традиций. Каждые выходные мы ездим в гости к бабушке, у нее свой дом, хозяйство. И конечно же не обходится без баньки. Ещё одна традиция –ездить каждый год на Байкал. Это невероятное место, где можно отдохнуть и телом, и душой. В первых числах марта 2024 г у Кирюши появились красные высыпания по всему телу. И уже 3 марта мы обратились в детскую больницу г.Усолье-Сибирское. Там мы пробыли 3 дня. Нам провели обследование, взяли кровь на анализы. По результатам анализов нам сказали, что у нас какие- то отклонения в крови. УЗИ показало увеличение печени и селезёнки. На 4 день начала повышаться температура, появился жидкий стул. Нас перевели в Инфекционную больницу, где нас исследовали на все вирусы и инфекции. Результаты - отрицательные. После этого нас направили в г.Ирутск в детскую областную больницу в отделение гематологии. И тут нам ставят страшный диагноз - Острый лимфобластный лейкоз Т- IV. Когда мы узнали про диагноз, такое чувство как будто меня ошпарили кипятком. Первый день в больнице я плохо помню, он был на автомате. Что мне говорили, то я и делала, даже не осознавая этого. Во второй день пришло осознание, что слезами горю не поможешь и необходимо действовать. Взяла себя в руки, сжала кулаки, стиснула зубы и вперёд! Врачи сказали, что лечение долгое и сложное. Нам начали гормональную терапию. Гормоны меняют детей до неузнаваемости. Это частая смена настроения, истерики, капризы.. Все бы ничего, но к сожалению, первый курс химиотерапии нам не помог и нас перевели в группу высокого риска. После этого нам дают направление в Федеральный центр г.Москва. Второго мая мы были в РДКБ им Н.И.Пирогова г.Москва. Здесь нам проводят ещё один курс уже высокодозной химиотерапии. Но и он не дал желаемого результата. В клинике нам предложили ещё один блок терапии, включающий в себя курс химиотерапии с двумя экспериментальным препаратами, которые применялись детям в единичных случаях, но давали хорошие результаты и выводили детей в ремиссию. В данный момент нам не помогли эти экспериментальные препараты, после двух введений взяли пункцию костного мозга и анализ показал увеличение MRD. Мы прошли блок химиотерапии CLAI, восстановились и свершилось наконец то чудо!!!! Наш MRD-0. Нам сделали ещё один такой же блок для закрепления. 28 октября нам делают пункцию, наш MRD-0. 6.11.2024г. мы летим в Израиль в клинику Hadassah на пересадку. 7 ноября мы на приёме у доктора Ирины Зайдман. Нам назначают кучу анализов, обследований, даже готовились на лучевую терапию. 11 ноября нам делают пункцию, результат нашему доктору не нравится. 19 ноября повторная пункция, а 20 ноября решаем отправить ещё и в Москву костный мозг в МНИЦ ГДОИ им. Дм. Рогачева, т.к. все исследования до Израиля костного мозбудем мы делали именно там. Неутешительный результат подтверждается вновь. Др. Ирина принимает решение отправить нас на лечение в онкогематологическое отделение😭 В пакет ТКМ не входит дополнительное лечение. Будет выставлен счёт отдельно для лечения😭 Поэтому мы вновь открываем сбор, чтобы спасти нашего малыша🙏🙏🙏
