Описание
Всем привет!30.03.2015 в 10:50 на свет появилась наша голубоглазая девочка Василисонька, наш ангелочек 2300 и 47см. Здоровая, а то, что маленькая, так вырастет. 7/9 по Апгар. Положили в палату интенсивной терапии для наблюдения. Все хорошо на следующие сутки разрешают покормить грудью. Сосет грудью активно. На 5 сутки переводят в ДГБ г. Первоуральска в ОДРВ для набора веса. Через две недели выписывают домой с весом 2600. В месяц на прием все хорошо. Почти умеем держать голову. В 1,5 мес держим уверенно. В 2 месяца плановый прием. Невролог говорит, что у нас тонус мышц и нужно сделать массаж. Мы не долго думая делаем. Через недели две у нас начинается спад всех навыков. Талонов нету. Мы к врачу. Без талонов не принимает. Берем на 18 августа. Пришли. Говорю, у нас ребенок, ничего не может делать, хотя до этого у нее были навыки и она развивалась по возрасту. На что следует ответ: " Мамочка, что вы от ребенка хотите, это возрастное. Бывает. Тем более она маловесная да еще и кесарево сечение было у вас. Подождите все восстановится." Ну вроде успокоили. Начали замечать, что ручки неправильно держит, как бы выворачивает. Мы талон взяли к хирургу, сходили. По их части все хорошо. Нет изменения в костях. Загремели в больницу инфекционное отделение. Откуда у нас эта характер? Все же чистое было. Диагноз: Гастроэнтероколит стафилококковой этиологии. Через полторы недели выписали. Мы едем в область к ортопеду платно. Но документы наши, якобы на проверке и не могут взять оттуда. Из моих слов, ставят под вопрос ВПС. Отправляют срочно на УЗИ сердечка. Месяц не могу взять талончик и направление. Гоняют из центральной поликлиники (где делают УЗИ) в нашу, к педиатру (где стоим на учете). Пошла к зав.главврача. дала направление и талоны на УЗИ сердца и головного мозга. Слава Богу сердечко наше в порядке. А вот по УЗИ головного мозга нас кладут в стационар с диагнозом: Гидроцефалия. К тому времени мышц в ногах уже нет, если можно так сказать, но движений точно в них нету и слабые ножки очень. Лечащий врач, отправляет в область к генетику, неврологу и на ЭНМГ с диагнозом СМА Верднига-Гоффмана под вопросом. Вес наш на тот момент 5000. Через 2 недели приходит ответ-подверждение диагноза из Москвы на модекулярно-генетическом уровне. Казалось мир рухнул. А мы не унываем. Папа и родные рядом. Опять едем в Екатеринбург в "Бонум" (нахваливают очень этот центр) нам там говорят просто ужасные вещи, не срезая острых углов и не собираются даже брать нас на лечение... мы едем в "Здоровое детство" проходим курс кинезиотерапии Бобат с элементами Войта и акватерапии. УРА! у нас обратно в ножках появились рефлексы и движения, пусть хоть и слабые, но это только
начало!
