Сообщество не верифицировано администрацией ВКонтакте
Видимость
открытое
Популярность:
У сообщества нет огня Прометея
Домен:
landoshka33
Описание
ЖИЗНЬ ДЫША ПОЛНОЙ ГРУДЬЮ!
ДИАГНОЗ: Прогрессирующая Спинально-мышечная амиотрофия Верднига-Гоффмана
В моей истории нет крови или жутких фото. Все вроде бы похоже на нормальную жизнь, только эта нормальная жизнь зависит от многих обстоятельств, в том числе и от разных технических штуковин. Чем их больше тем жизнь легче. Или вообще эта жизнь есть...
Меня зовут Кузьмина Елена, но обычно все называют меня Алёной. Я родилась 12 августа 1983 года в обычной советской семье - здоровая, с весом 3300. Но в 1 г. 2 мес. поставили диагноз - Спинальная амиотрофия Верднига-Гоффмана – тяжелое генетическое заболевание клеток спинного мозга, из-за чего происходит постепенное ослабление всех мышц – с маковки до ног.
СМА - это корректор жизни. СМА вносит свои поправки и заставляет жить по своим правилам, которые желательно усвоить и понять. Со СМА можно жить, со СМА приходится жить.
#жизньсоСМА
