Максим Баранович. Орфанный мальчик с LBSL

  • Подписчики: 354 подписчиков
  • ID: 104882688
Блокировка:
Нет ограничений
Верификация:
Сообщество не верифицировано администрацией ВКонтакте
Видимость
закрытое
Популярность:
У сообщества нет огня Прометея
Домен:
maksimkab

Описание

Баранович Максим Алексеевич. Дата рождения 10.06.2014г. ( 9 лет) Одинцово,Московская область. ДИАГНОЗ: Дегенеративное заболевание нервной системы из группы лейкодистрофия/Лейкоэнцефалопатия, а именно LBSL (редкое генетическое заболевание с поражением головного мозга, ствола и мозжечка). Сопутствующий диагноз: Спастический тетрапарез. Задержка психомоторного развития. Бульбарно-псевдобульбарный синдром. Всем добрым и неравнодушным людям! Наша группа создана для Максимки! Максиму уже 9 лет! С годика Максим прошел множество разных исследований в больницах, капельниц, кт, МРТ, генетиков , сколько не каждый взрослый проходит за всю жизнь. С августе 2015 года наша жизнь изменилась на 360 градусов … До этой болезни Максимка развивался как все обычные дети. Но заболевание настолько быстро прогрессировало и в следствии Максюша потерял все навыки, которые у него были. Благодаря постоянным реабилитациям2-3 раза в год на протяжение 8 лет , помощи остеопата , курсам инфузионной и пероральной терапии. Нам удалось научиться всему заново и даже встал в 6 лет на ноги и начал Ходить. НО сильно пострадал мозг- максим не говорит , не понимает обращенную речь , функции некоторые сильно нарушены, волшебной пилюли 💊 нет 🙃. Постоянная работа над улучшением состояния.