Сообщество не верифицировано администрацией ВКонтакте
Видимость
открытое
Популярность:
У сообщества нет огня Прометея
Домен:
mechtayazhit
Описание
Пермский край. Мы существуем для того, чтобы помогать детям и молодым людям, больным муковисцидозом или другими редкими (орфанными) заболеваниями.
Для того чтобы их "мечтая" превратилось в здоровое и полноценное "жить".
Жизнь человека с редким заболеванием и членов его семьи диктует жесткие правила, которым необходимо следовать: изучать методы грамотного лечения заболевания, способы получения льготных лекарств и развивать навыки эффективной двусторонней коммуникации с врачебным сообществом. Наша организация существует для того, чтобы помогать им.
Что мы делаем?
— Проводим консультации для родителей и взрослых пациентов по их правам, льготам и другим вопросам в области охраны здоровья;
— Индивидуально помогаем пациентам в решении проблем получения медицинской помощи и льготных лекарств от государства ;
— Инициируем решение системных вопросов на уровне региона и ведомств, от работы которых зависит жизнь и здоровье пациентов с редкими заболеваниями;
— Организуем и проводим просветительские мероприятия с целью информирования общества о редких заболеваниях;
— Реализуем благотворительные проекты и акции, сборы от которых идут на приобретение медицинского оборудования и лечебного питания, не входящих в льготные перечни и государственные программы.
Председатель МечтаЯжить - Елена Михайловна Мусина [id216984719|@elenmusina]
redzabperm@yandex.ru
