Сообщество не верифицировано администрацией ВКонтакте
Видимость
открытое
Популярность:
У сообщества нет огня Прометея
Домен:
nadinkyz
Описание
Меня зовут Кузнецова Надежда Владимировна, 14.12.1986 года рождения, город Великий Новгород. Всю свою жизнь, с первого ее дня, я страдаю от тяжелого генетического заболевания - Буллезного Эпидермолиза (БЭ). У меня тяжелая форма БЭ, дистрофическая с тяжелым течением. Отмечу, что это заболевание не заразное, как думают многие! В простонародье эту болезнь называют "синдром бабочки". Кожа очень ранимая, при малейшей травме или трении образуются долго незаживающие язвы, происходит отслойка кожи. Именно поэтому ее сравнивают с тонким и ранимым крылом бабочки!
К сожалению, до сих пор БЭ остается неизлечимым заболеванием во всем Мире. Можно вести поддерживающую терапию с помощью дорогостоящих перевязочных материалом, медикаментов. Требуется особый уход за состоянием кожи и общим состоянием.
