Сообщество не верифицировано администрацией ВКонтакте
Видимость
открытое
Популярность:
У сообщества нет огня Прометея
Домен:
persan_elisey
Описание
Персань ЕЛИСЕЙ - 6 лет
Поставлен диагноз - адренолейкодистрофия (АЛД) - редкое генетическое заболевание с преимущественным поражением белого вещества головного мозга и коры надпочечников.
ТРЕБУЕТСЯ ТРАНСПЛАНТАЦИЯ КОСТНОГО МОЗГА.
Адренолейкодистрофия является тяжелым заболеванием, которое приводит к развитию различных неврологических нарушений, практически не поддающееся лечению. Данное заболевание прогрессирует очень быстро, приводя к летальному исходу спустя 1−4 года от начала болезни.
Детская форма является наиболее тяжелой. Начало происходит в возрасте от 2 до 10 лет, при этом смертность может наступать в первые два года от начала болезни. Не исключено, что при удачном лечении (операция по пересадке костного мозга) может наблюдаться продление жизни пациентов до нескольких десятилетий.
Папа - Персань Василий Васильевич +7 915 56 56 737; +7 950 71 83 961
Мама - Персань Марина
+7 952 43 25 333
