Радомир Моисеев - #редкийвоин МТМ1

Описание

😱 Борьба за жизнь с редким диагнозом #миотубулярнаямиопатия 🆘 Радомир нуждается в постоянной помощи и поддержке для приобретения расходных материалов для аппарата ИВЛ, в средствах личной гигиены и средств по уходу, покупке медикаментов. ❗Радомир страдает от редкого генетического заболевания МТМ1-Х-сцепленная миотубулярная миопатия 😱 Во время беременности малыш развивался согласно сроку ❗Это заболевание встречается в основном у мальчиков. Данная мутация до сих пор не изучена 😔 У Радомира тяжёлая форма заболевания, ребенок с рождения находится на аппарате ИВЛ, самостоятельное дыхание непродуктивно, является носителем трахеостомы с 20.02.2018 и носителем гастростомы с 17.04.2024 ❗На сегодняшний день лечения не существует в мире 😮 Только поддерживающая терапия для поддержания функций жизни деятельности организма. Моего сына выписали домой из реанимации умирать, а он живёт и по мере возможности развивается. Радомир страдает от редкого генетического заболевания - миотубулярная миопатия, с рождения находится на аппарате искусственной вентиляции лёгких, имеет статус паллиативного больного. Из-за затяжных преждевремменых родов по врачебной ошибке имеет множество сопутствующих заболеваний: ишемически-гкморрагическое поражение ЦНС в виде внутренней гидроцефалии заместительного характера. Не говорит, не сидит сам, не ходит, кушает через гастростому (не глотает). Воспитываю ребенка самостоятельно, папа ушел из семьи из-за постоянных проблем, связанных с тяжело больным ребенком, с сыном не общается и не помогает, имеет задолженность по выплаты алиментов. Мы с сыном будем безмерно благодарны за любую помощь и материальную поддержку🙏 Помочь ребенку Вы можете по следующим реквизитам: 💳 Сбербанка 2202205074977742 Р/С 40817810030009391808 💳 Т-Банк 5536913983678869 Перевод через СБП по номеру телефона +79184453521 получатель мама Анастасия Александровна Моисеева