Описание
Фонд «Редкие дети» оказывает системную помощь семьям, в которых родились дети с редкими генетическими заболеваниями.
В марте 2022 года Фонд «Мы Рядом!» сменил название на «Редкие дети», оставляя основным направление работы помощь детям с редкими генетическими заболеваниями Челябинской области. Много лет Фонд оказывает поддержку детям-бабочкам, детям-рыбкам, детям с синдромом Крузона, Станкевича Исидора, Гипомеланоз ИТО, CUL3, DDX3X, CDKL5 и другим с очень редкими генетическими заболеваниями. В тоже время Фонд продолжает работу с детским онкоцентром ЧОДКБ, как и в предыдущие годы работы.
В 2014 году в Фонде впервые появились дети-бабочки, и начала развиваться работа в области генетики. Теперь, помимо детского онкоцентра, Фонд активно поддерживает детей с редким генетическим заболеванием буллезный эпидермолиз.
В 2013 году мы поняли, что сможем регулярно отдавать часть времени, знаний, сил детям и зарегистрировали Благотворительный фонд "Мы Рядом!". Тогда открылся мир некоммерческого сектора с его многообразием, шероховатостями и предрассудками. Часть времени быстро становилась больше, специфика тоньше, а сектор требовал специальных знаний. Мы начали учится и побеждать во многих федеральных конкурсах и гратах: Фонд Президентских грантов, Чемпионат «Разумеется», Объективная благотворительность, VK for Good, Премия «Лицо нации», «Золотой кот», «Благотворительность в объективе» и другие. Регулярно проходить обучение на лучших площадках страны: Московская школа профессиональной филантропии, Правительственный институт Советников, Школа социально-правового сопровождения Фонда «Вера», Агентство социальной информации, Школа фасилитаторов Центра ГРАНИ и другие.
В 2010 году мы оказались рядом с детьми онкогематологоческого центра Челябинской областной детской клинической больницы. Сняли фильм о больших героях маленького возраста, привезли праздник, сварили борщ, провели концерт, купили подгузники. В привычном определении стали больничными волонтерами, и так прошло три года.
Наш путь не назовешь сказочным, но поддержка неравнодушных людей дает силы расти и строить экологичную благотворительность в помощь детям с редкими генетическими заболеваниями. Когда Мы Рядом, дети сильнее! Фонд «Редкие дети» не имеет филиалов на территории СНГ.
Когда Мы Рядом, дети сильнее!
