Описание
СМАйлики - это особые детки, у которых очень серьёзное заболевание, Спинальная амиотрофия Верднига - Гоффмана (СМА), но эти малыши живут вопреки законам медицины. СМАйлики живы, благодаря любви и заботе родных и близких людей, и вообще людей, которые сумели вовремя помочь, поддержать, быть рядом! Им очень нужна Ваша помощь, чтобы жить, дышать, быть рядом со своими родителями и радоваться жизни!
Группа создана с целью помочь семьям и деткам со СМА. В группе есть истории деток СМАйликов, фотографии из их жизни, новости. Родители делятся опытом как ухаживать за детками, мнениями о аппаратах.
Каждый месяц в группе ведется сбор средств на жизненно-необходимое дорогостоящее питание и расходные материалы для деток.
На месяц для каждого малыша нужно около 10 000 рос. руб.
О болезни: Это редкое аутосомно-рецессивное наследственное нервно-мышечное заболевание, вызванное прогрессивной дегенерацией клеток спинного мозга, которое приводит к прогрессирующей мышечной слабости. Детки с глазами ангелов, которым очень нужна Ваша помощь, очень жизнерадостные малыши, умеющие радоваться каждому дню. Но если нет должного ухода, необходимых медицинских аппаратов, специального питания, их болезнь начинает очень быстро прогрессировать.
В Германии, Италии, да и во многих других странах, все необходимое таким деткам предоставляет государство, это и оборудование и лекарства и всё всё, к сожалению в России и на Украине такого нет, всё ложится на плечи родителей, а детки которые дома и врача то видят в лучшем случае раз в месяц, печально, но это факт.
